Pastricciola,

Le Journal scolaire de la Corse voulait vous présenter ici le combat fantastique que mène une petite association, la correspondante corse de L’ACSAC (association de lutte contre les spondylarthropathies et leurs conséquences), vit et fait vivre cette structure depuis son petit village de Pastricciola !
A ce titre elle répond avec ferveur aux patients et à leurs familles par courriers postaux ou électroniques et par téléphone anime le site web qu’elle a créé !
Son combat est admirable car elle souffre de cette maladie génétique incurable à ce jour.
C'est une maladie très douloureuse et très invalidante au quotidien.
Nous en profitons, vous qui lirez cet article, pour vous exorter à les soutenir, à faire passer l’info, mais surtout aux institutionnels, ou à ceux qui ont un pouvoir, d’aider leur structure ...
Comment à l’heure des NTICS peut-on ne pas aider en offrant des moyens à ces combattants du quotidien, qui au travers de leurs souffrances, des épreuves qu’ils vivent, passer devant eux sans les voir...
Ils ont tellement à nous apprendre, et à nous donner !
Des petits gestes pour de grandes causes.
Ce sont les jeunes du JSC qui vous le demandent !

Qu’est ce que c’est la Spondylarthrite ankylosante (SA) ou Pelvispondylite rhumatismale ?

Deuxième Rhumatisme Inflammatoire Chronique après la Polyarthrite Rhumatoïde.
Les formes familiales ont une prévalence de 1/1000
La SA est associée au gêne HLA-B27 chez 95% des patients. (Mais n'explique qu'à 30% à 40% la prédisposition génétique).
Aucune maladie connue chez l'homme n'est liée aussi étroitement (statistiquement ) à la présence d'un gène HLA.
6 à 8% de la population française porte le gène et seulement 1% développe la maladie. C'est une maladie pluri-factorielle
Elle atteint une population jeune 15 à 50 ans et n'épargne pas les enfant C'est une maladie rhumatismale douloureuse.
Les signes précoces ne sont pas soutenus par les bilans biologiques ou radiologiques d'où la difficulté et le retard diagnostique.
Les poussées débutantes sont très aiguës et réagissent très bien aux anti-inflammatoires non stéroïdiens.
Atteinte du bassin et de la colonne vertébrale ( douleurs nocturnes, milieu de nuit, avec blocage articulaire, exemple pseudo sciatiques)
Atteinte sternale ( type douleurs cardiaques).
Atteinte des articulations des membres et des attaches tendineuses à l'os (enthésiopathies)

Dans les formes rebelles et évolutives les inflammations sont multiples ; le cerveau est informé sans répit, le contrôle de la douleur ne peut plus se faire.
Au quotidien on observe une perturbation du sommeil, un dérouillage matinal, un tableau de douleurs chroniques associant des composantes musculaires et névralgiques.
Les formes invalidantes représentent 25 à 30% des patients. Outre le squelette, l'œil, l'intestin, l'oreille interne, la peau et le cœur peuvent être atteints (uvéite, maladie de Chron, psoriasis, acouphènes, endocardites)

Traitement :

Le diagnostic étant difficile à poser beaucoup de patients ne sont pas entendus dans leur souffrance quotidienne et ne sont pris en charge que tardivement au stade des lésions irréversibles, après un parcours du combattant médical, parfois même chirurgical, voir psychologique.
A ce jour la maladie étant incurable, il s'agit de traiter les symptômes.
Anti-inflammatoires, en traitement de poussées et en traitement de fond.
Antalgiques, ciblés en fonction du type de douleurs et de leurs horaires.

Rééducation :

Celle-ci est indispensable pour garder une attitude et une mobilité correcte du squelette, ainsi qu'un potentiel musculaire.
De plus la relation d'écoute avec le praticien permet de mieux supporter la maladie et de ne pas s'enfermer dans la douleur.
Le mouvement du corps nous rappelle à la vie et au plaisir.

HLA :

HLA abréviation anglaise pour antigène leucocytaire humain.
Ce sont des molécules héréditaires situées sur la membrane de toutes les cellules du corps, entre autre les globules blancs du système immunitaire.
La répartition des molécules HLA sur les cellules de l'organisme est propre à chaque individu et différencie ses tissus de ceux des autres personnes (d'où les réactions de rejet en cas de greffes).
Dans la SA à la suite d'une réaction inflammatoire initiale (plurifactorielle) les anticorps détruisent les cellules du gène HLA-B27
La réaction immunitaire dépasse son but de destruction des cellules malades pour continuer à s'attaquer aux cellules saines porteuses du gène HLA-B27

Recherche :
La recherche va dans le sens de trouver le moyen de bloquer cette réaction, en trouvant une molécule capable de s'interposer entre l'antigène et l'anticorps.
Recherche des gènes impliqués dans la maladie par l'étude comparative des gènes de personnes de même famille, atteintes et saines.
Recherche de molécules bloquant la réaction antigène anticorps incriminée.
Recherche des facteurs environnementaux, infectieux, alimentaires etc.

Patricia Andarell